C’è un reparto di eccellenza nella sanità piemontese che fa la differenza per tanti malati. È la Struttura complessa di Fisiopatologia Respiratoria e Ventiloterapia nell’AslCn1, presso l’ospedale di Saluzzo, per la diagnosi e la cura dei pazienti con patologie che interessano l’apparato respiratorio. Il direttore è il dottor Nicola Launaro, che da trent’anni si occupa delle terapie per pazienti difficili che un tempo avevano aspettative di vita molto basse, proprio perché affetti da malattie degenerative che ne avrebbero bloccato la funzione respiratoria.
«Molti anni fa, nel 1994 per un puro caso mi sono trovato a trattare il mio primo caso di Sla - racconta il medico - All’epoca noi ci occupavamo di trattare i pazienti nell’ultima fase della malattia, quando veniva attaccato il sistema respiratorio. Fino a quel momento non si era in grado di fare molto per questi pazienti, ci si limitava a mandarli a casa, affidandoli a cure palliative...»
Invece quella volta non fu così?
«In quell’occasione i parenti portarono il loro congiunto in pronto soccorso e ci chiesero di tenerlo ricoverato, perché, mi dissero, è un uomo che vuole lottare... Dal ‘94 è ancora vivo, e siamo diventati amici, siamo...  invecchiati insieme».
Come sta?
«Oggi è un paziente attaccato al ventilatore, certamente deve convivere con la sua paralisi, ma scherzando gli dico che ha più vita di relazione lui di me, visto che può uscire e andare per esempio a vedere la sfilata degli alpini, come ha fatto recentemente. Tutto è cambiato con l’avvento del ventilatore portatile, che applicai proprio a lui dopo alcuni mesi che l’avevamo ricoverato intubato in rianimazione».
Un'innovazione che ha cambiato la vita dei malati...
«L’amministrazione dell’ospedale, che è ancora quella dove io lavoro oggi, mi diede supporto e riuscimmo a dimetterlo e rimandarlo a casa. Lui fu il primo di tanti».
Quanti sono i pazienti di cui vi occupate oggi?
«Al momento circa tremila: la maggior parte sono pazienti con le apnee del sonno, quindi molto meno gravi, la notte indossano la loro macchinetta e in questo modo riescono a vivere normalmente».
Ma ci sono anche i più gravi.
«Dal primo paziente è passato del tempo, abbiamo ampliato la nostra attività con ambulatori, una Terapia Intensiva e assicuriamo un percorso a 360°: abbiamo attivato anche due strutture con personale formato da noi che sono in grado di accogliere il malato come in famiglia, qualora le famiglie stesse non riescano ad occuparsene, per la complessità delle condizioni».
Com’è la situazione oggi?
«Abbiamo circa 60 pazienti in casa di riposo, attaccati ai respiratori, e poi ci siamo attivati per trattare l’insufficienza respiratoria in tutte le sue forme e siamo diventati un centro di riferimento nazionale».
Vi occupate anche delle alterazioni del sonno...
«Sì, ci siamo accorti ormai circa 25 anni fa che stava emergendo in maniera significativa tutta una serie di problemi legati alle apnee notturne: colpiscono persone giovani, attive, che lavorano, ma che tuttavia, di giorno si addormentano, non riescono a concentrarsi, hanno rischio di incidenti e rischio cardiovascolare molto elevato, diventando candidati ad essere colpiti da ictus e infarto notturni».
Quali sono i sintomi?
«I pazienti ci riferiscono molta stanchezza, la loro frase di solito è: dottore sono più stanco quando mi alzo di quando sono andato a dormire, mi addormento spesso durante il giorno. Dall’altra parte c’è il partner che si accorge che la persona a fianco russa e va in apnea... Un po’ di apnee le facciamo tutti...»
Ah, sì?
«Sì, certo: questa è un’altra cosa importante che va smitizzata. Tutti facciamo apnee, ma diventano un problema quando sono almeno venti all’ora, ovvero se in 8 ore di sonno si fanno più di 160 apnee... se non è così il medico deve vigilare, tenere sotto controllo la situazione affinché non peggiori, basta questo».
Si può morire per le apnee notturne?
«Non è mai morto nessuno per un’apnea. Ma le apnee possono provocare condizioni pericolose, per esempio colpi di sonno alla guida, o aumento del rischio cardiovascolare, perché si diventa ipertesi, diabetici... Nell’apnea il cervello ci sveglia e riprendiamo a respirare: sono le apnee ostruttive che riguardano il 99% dei casi. Poi ci sono le apnee centrali, tanto più complesse quanto più rare per fortuna, dove è proprio il cervello che si dimentica di farci respirare, e sono queste, per esempio coinvolte nella sindrome delle morti in culla».
Come si cura l’apnea?
«Nella sua forma più semplice si cura con il Cpap (acronimo di continuous positive airways pressure ovvero pressione continua positiva delle vie aeree, ndr) un apparecchio che insuffla aria a pressione nelle vie aeree per mantenerle aperte... se il paziente è collaborativo e usa questo sistema poi arriva in ambulatorio felice, completamente cambiato, dice di aver recuperato le forze per vivere più intensamente e scompaiono anche i problemi di natura sessuale che spesso hanno i pazienti uomini».
Lei guida un centro di riferimento importante.
«Bè, sì: i pazienti arrivano anche da zone vicine, qualcuno anche da altre regioni. Effettuiamo circa 3mila studi del sonno ogni anno... in medicina più si fa più si acquista competenza e ci chiamano anche in giro per consulti».
Avete più pazienti uomini o donne?
«Tendenzialmente più uomini, perché la patologia delle apnee è legata anche al sovrappeso, a volte basta far dimagrire il paziente e l’apnea lieve scompare».
Conta dunque avere corretti stili di vita?
«Conta moltissimo. Noi chiediamo ai nostri pazienti di fare cene leggere, muoversi, passeggiare... Ci sono dirigenti di azienda che vengono da noi con gravi apnee, magari sono persone magre, ma stressatissime, che mangiano male, viaggiano su fusi orari incredibili... Il consiglio anche per loro è quello di recuperare un po’ di equilibrio».
Diceva che le piace citare il suo primo paziente... è legato anche ad altri?
«Tendenzialmente ci si lega tanto a pazienti più complessi... C’è un ragazzo affetto da distrofia muscolare, che adesso ha quasi 40 anni, che ho iniziato a ventilare quando ne aveva 18: lui va anche in crociera e sono soddisfazioni importanti per chi fa il nostro lavoro, creda».
Ci credo, eccome. 
«C’è un altro, anche lui ormai un amico, che seguo dal 2000, ha la Sma, e si è recentemente sposato: è tracheostomizzato dall’età di 17 anni, l’abbiamo portato a 53 anni. Prima sarebbe stata assolutamente impensabile una cosa del genere. Quando all’inizio andavo a dire che bisognava ventilare questi pazienti mi prendevano per matto, ma ho avuto ragione io».
Qual è secondo lei il vostro punto di forza?
«Noi li seguiamo moltissimo, andiamo anche a casa dei pazienti, lo abbiamo fatto fin dall’inizio. E i nostri pazienti hanno una sopravvivenza superiore alle medie mondiali. Chi ha la Sla vive anche 10-11 anni dalla tracheostomia. Noi li aiutiamo ad accettarla anni prima, parliamo con loro, li accompagniamo nella scelta. Poi sono loro a decidere con grande libertà se sottoporvisi o scegliere di non farla e procedere con le cure palliative. Ci aiuta la rete di chi ci è passato, dei suoi familiari che spesso si offrono di condividere la propria esperienza con altri malati».