Con la sottoscrizione di un regolamento comune è nata la Rete Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d'Aosta con una base di 24 associazioni e altre in fase di acquisizione, operanti nel campo delle malattie rare.

«È il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024» è spiegato in una nota.

In base al Registro in Piemonte e Valle d'Aosta sono registrate 55.397 persone con malattia rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell'ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione. «Principale scopo è di creare una rete di collegamento tra tutte le associazioni che permetta un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti».

Tra le esigenze comuni spiccano: diritti e tutela delle persone con malattie rare; presa in carico: acquisizione informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento; transizione dall'età pediatrica a quella adulta; patologie orfane; e mappature delle malattie rare.