(Adnkronos) - La diagnosi di atassia di Friedreich (Af) arriva nel 75% dei casi tra i 5 e i 18 anni e sconvolge la vita. Una malattia genetica rara ed ereditaria, che si manifesta inizialmente con perdita di coordinazione, debolezza, affaticamento, difficoltà di equilibrio e che, in 10-20 anni, può rendere necessario il ricorso a una sedia a rotelle e può causare altre condizioni debilitanti, quali disturbi della vista, perdita dell'udito, difficoltà nel parlare, scoliosi e problemi cardiaci. Per far conoscere la malattia e dare voce ai pazienti e alle loro famiglie prende il via oggi la seconda edizione di 'Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich', la campagna di informazione realizzata da Biogen con il Patrocinio di Asa Odv. La forza e la determinazione dei pazienti con atassia di Friedreich sono protagoniste di una speciale performance artistica ideata e realizzata dai Light Balance, noti ballerini ucraini, che da Kiev hanno raggiunto Milano per coinvolgere sul palco 2 persone con atassia di Friedreich, in una coreografia di luci led, che mette in scena l’incrollabile voglia di “ballare sulla vita” oltre i limiti della malattia. 

La performance e i momenti emozionanti dell’incontro tra i giovani ballerini ucraini e i pazienti con atassia di Friedreich saranno pubblicati sul canale YouTube 'Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich', insieme a contenuti di informazione e di approfondimento sulla malattia, i suoi sintomi e la sua gestione. Tra i contenuti del canale c’è anche il docufilm al centro dell’edizione 2024 della campagna, che ha visto la partecipazione, tra gli altri, dell’attrice Vittoria Belvedere.